“La ILAE es la parte científica y el IBE, la parte social. Ellos firmaron un convenio para trabajar en conjunto, visibilizar la epilepsia y fijaron ese día para su conmemoración”, explicó Vanessa Ramírez, presidenta de la Asociación Paraguaya por la Epilepsia.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), “la epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más comunes en el mundo y afecta a aproximadamente 50 millones de personas”. Cerca del 70% de las personas con epilepsia podrían vivir sin crisis si reciben el tratamiento adecuado.
Ramírez confirmó esa cifra desde la experiencia local, “aproximadamente el 70% de las personas con epilepsia llevan una vida normal tomando un medicamento. El problema es que muchos no se sienten seguros de contar en la escuela, en el trabajo o en el gimnasio que tienen epilepsia”.
El silencio no responde a la enfermedad, sino al miedo. La presidenta de la Asociación advirtió que la estigmatización sigue siendo una de las principales barreras: “La gente piensa que les puede pasar algo malo; ni siquiera saben qué hacer si hay una crisis. Por eso trabajamos mucho la parte del estigma, para que uno pueda contar que tiene epilepsia y sentirse seguro en el lugar donde está”.
La literatura médica respalda este enfoque. La ILAE (International League Against Epilepsy) sostiene que “el estigma asociado a la epilepsia puede generar más limitaciones sociales que las propias crisis”. En Paraguay, según Ramírez, el principal obstáculo sigue siendo la desinformación.
El impacto en la familia
Más allá de las estadísticas, la epilepsia también transforma historias personales. Vanessa Ramírez no habla solo como presidenta de una organización, sino como madre.
“Agus empezó a convulsionar a los cuatro días de vida. El diagnóstico de epilepsia llegó a los tres meses, pero no sabíamos la causa. Recorrimos muchísimo, hicimos montones de estudios y nadie podía decirnos por qué”.
La búsqueda del diagnóstico implicó meses de internación y un profundo impacto familiar. Durante los primeros ocho meses de vida de su hijo, Ramírez permaneció hospitalizada con él, mientras sus otros hijos vivían con su abuela.
En medio de esa crisis, Ramírez encontró sostén en la fe y en otras madres que atraviesan situaciones similares. “Lo que me ayudó a sobrevivir fue aferrarme a Dios y encontrar un grupo de apoyo. Eso me sostuvo”.
Con el tiempo, su hijo logró estabilizarse tras acceder a una cirugía de epilepsia realizada en Paraguay, algo que años atrás parecía impensado. “Hay un antes y un después de esa cirugía. Abrió puertas que antes no existían, gracias a un equipo médico que no se cansó hasta encontrar la alternativa correcta”.
Según la OMS, cerca del 30% de las personas con epilepsia presentan epilepsia farmacorresistente, es decir, de difícil control. En esos casos, la cirugía puede ser una opción terapéutica validada internacionalmente.
“Tenemos un 30% de personas con epilepsia que son de difícil control. Ahí estamos la mayoría que nos hacemos visibles”, explicó.
Qué hacer (y qué no hacer) ante una crisis
Uno de los puntos más críticos es la actuación durante una convulsión. Ramírez insistió en desmontar mitos arraigados. “No hay que darle de comer ni agua, porque pueden broncoaspirar. Tampoco hay que meter la mano en la boca. El mito más grande es que pueden tragarse la lengua, y eso es totalmente falso”, aseguró.
La Cruz Roja Internacional y la OMS coinciden: durante una crisis convulsiva se debe colocar a la persona de costado, proteger su cabeza y no introducir objetos en su boca.
Para la dirigente, la inclusión comienza por la información. “Generalmente uno excluye por miedo, y el miedo se da porque no tiene la información correcta”.
En el ámbito educativo, sostiene que el desafío va más allá del docente. “Tenemos que trabajar a nivel de Estado para que se les brinden las herramientas necesarias para la inclusión”.
Purple Day y un mes de concientización
Además del Día Internacional de la Epilepsia (segundo lunes de febrero), el 26 de marzo se conmemora el Purple Day, una jornada mundial que invita a vestir de lila y a iluminar edificios con ese color.
“El lila es el color de la epilepsia por la flor de lavanda, que antiguamente se usaba para tranquilizar”, explicó Ramírez.
El Purple Day nació en Canadá, impulsado por una niña de nueve años, Cady C. Megan, quien escribió una carta para que ese día las personas vistieran de lila y así no sentirse sola. La iniciativa se expandió globalmente.
En Paraguay, la Asociación suele gestionar la iluminación del Palacio de Gobierno y otros espacios públicos. Este año, las actividades de concientización se extienden del 9 de febrero al 26 de marzo.
“La epilepsia no es solo medicamentos. Es todo un proceso que implica mucho costo y acompañamiento”.
Según la OMS, hasta el 75% de las personas con epilepsia en países de ingresos bajos y medios no reciben tratamiento adecuado, una brecha conocida como “treatment gap”.
Reducir esa brecha, combatir el estigma y garantizar la inclusión son los principales desafíos. Como resume Ramírez: “Lo que esperamos es que nadie tenga miedo de contar que tiene epilepsia, que pueda ser aceptado sin miradas raras y sin conceptos erróneos”.
Porque, en definitiva, la epilepsia no debería ser una condena al silencio, sino una condición que, con información y acompañamiento, puede convivir con una vida plena.