“La esclerosis lateral amiotrófica tiene dos formas de presentación, la más frecuente -en un 65%- es la debilidad de un lado del cuerpo en brazo y piernas, con disminución de la masa muscular, conocida como atrofia y fasciculación muscular, con atrofia de la lengua”, explicó Osvaldo Paniagua, médico neurólogo.
La enfermedad también se manifiesta -en un 35%- con dificultad para la deglución, al principio para alimentos sólidos y luego líquidos, manifestándose como pérdida de peso y el cambio del tono de la voz (disfonía) por afectación de órganos que intervienen en la deglución; otra característica también es que la persona no siente dolor físico.
“Su evolución es rápida, desde el inicio de los síntomas, hasta el fallecimiento, pueden durar de 3 a 5 años. La causa del fallecimiento es por insuficiencia respiratoria. Otras formas de manifestarse es la asociación de la ELA con la demencia, donde la persona pierde la capacidad de autocuidado e incluso de comunicarse, añadió el galeno.
Puntualizó que el tratamiento debe tener dos abordajes, uno de forma integral, cuidando el aspecto nutricional, emocional y espiritual. Señaló que el otro abordaje se realiza en la terapia farmacológica, a través de la cual se procura enlentecer la destrucción celular neurológica con fármacos específicos y terapia génica.
“Se busca precozmente instalar la gastrostomía para la nutrición y asegurar la ventilación no invasiva”, sostuvo. Según el neurólogo, esta enfermedad es más frecuente en varones a partir de los 40 años, pero puede existir un ELA familiar, que está en relación con la mutación genética.
Consultado acerca de la posibilidad de prevenir la esclerosis lateral amiotrófica, Paniagua expresó que actualmente se considera a la enfermedad como de origen multifactorial. Es decir que se combinan factores genéticos, ambientales y de estilo de vida, por lo cual es necesario insistir en modificar este último.
“No existe un programa de atención oficial para la ELA en el Ministerio de Salud y tampoco en el Instituto de Previsión Social (IPS). Sin embargo, existen esfuerzos de colegas y algunos servicios que trabajan con el paciente para proveer la medicación”, informó.
Dijo además que los pacientes reciben atención en los hospitales públicos en la última etapa de la enfermedad. Explicó que llegan con dificultad respiratoria e ingresan a los servicios de terapia intensiva, pero sin la provisión de fármacos específicos en estos nosocomios.
“El tratamiento tiene un alto costo en el sector privado, ya que puede llegar a requerir ventilación en un servicio de terapia intensiva, pero los fármacos son directamente adquiridos por el familiar, lo que se conoce como gasto de bolsillo”, aseveró. Acerca del porcentaje de la población paraguaya que sufre de ELA, el especialista enfatizó que no existe un reporte oficial por el subsistema de estadísticas vitales del Ministerio de Salud para esta enfermedad.
“Se estima una incidencia de 1,4 a 1,8 casos por 100.000 habitantes al año. En Paraguay existen 30 casos aproximadamente por año”, apuntó el profesional, quien también es miembro titular del comité del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress), creado por la Ley Nº 4.392, que promueve la correcta aplicación de los recursos, a través de una ley que financie este tipo de patologías consideradas catastróficas.