Enfermedad de Gaucher: detección precoz ayuda a pacientes a llevar una vida normal

La primera semana de octubre se recuerda la importancia de la concienciación sobre la enfermedad de Gaucher, una enfermedad lisosomal congénita provocada por un déficit de la enzima glucocerebrosidasa (GBA), que hace que se acumulen sustancias dañinas en el hígado, el bazo, los huesos y la médula ósea.

Image description

Estas sustancias impiden que células y órganos funcionen apropiadamente, provocando síntomas y complicaciones en la salud que comprometen la calidad de vida de los afectados. El objetivo del Día Internacional de Gaucher es, precisamente, mejorar la calidad de vida de los pacientes haciendo campaña para un diagnóstico más temprano de la enfermedad, dados los obstáculos que aquellos enfrentan para identificar su condición con precisión.

“El problema es que los médicos deben pensar en esta enfermedad, porque no podés diagnosticar algo que no pensás. Desde que empezamos con esto lo que hicimos fue concienciar. Nuestra estrategia es hacer ciclos de charlas con este tipo de pacientes, dar a conocer la enfermedad, antes que nada, a los médicos”, afirmó Manuel Codas, jefe de servicio de clínica médica del hospital regional de Encarnación y especialista en Gaucher.

Gaucher es una enfermedad de origen genético, en la que los pacientes no producen la enzima GBA. No existe todavía un tratamiento que cambie la expresión de ese gen que está alterado. “El tratamiento que reciben los pacientes se hace cada 15 días con un reemplazo enzimático. Lo hacíamos en los hospitales pero ahora les estamos pasando la medicación en sus casas y hacemos los controles en el hospital”, relató Codas.

En 2011 fue creado por ley el Programa de Atención Integral de Personas con Enfermedades Lisosomales (Paipel). “Es un programa llevado en conjunto con una empresa privada que se encarga de proveer la medicación. Es un sistema que cambió la evolución de esta enfermedad, pues antes de este tratamiento, los pacientes morían jóvenes”, explicó el profesional.

Gracias a la terapia de reemplazo enzimático los pacientes tienen una calidad de vida casi 100% normal. Ni el diagnóstico ni el tratamiento tienen costo para el paciente y dependiendo del estadio en el que se diagnostique la enfermedad, esta no tiene secuelas, lo que sí ocurre en los casos de diagnóstico tardío. Por eso es importante una detección precoz.

El programa cuenta con centros de referencia como el Hospital de Clínicas, Hospital Nacional de Itauguá, Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, Hospital Regional de Ciudad del Este y el Hospital Regional de Encarnación, en los que especialistas brindan atención y tratamiento a los afectados por enfermedades lisosomales. A nivel nacional hay 34 pacientes que están recibiendo la terapia. 

Tu opinión enriquece este artículo:

Lupo expande su imperio textil a Paraguay: invertirá 30 millones de reales en nueva fábrica y producirá 20 millones de pares de medias al año

(Por LA) El Grupo Lupo, con más de 100 años de trayectoria en la industria textil brasileña, logró dar un paso trascendental en su historia al instalar su primera planta de producción fuera de Brasil. La empresa invertirá 30 millones de reales (un poco más de US$ 5 millones) en Ciudad del Este, donde producirá 20 millones de pares de medias al año y generará 350 empleos directos.

Más grandes, más fuertes: cómo las fusiones transforman la banca paraguaya

Desde hace varios años, el sistema financiero local atraviesa un proceso de transformación. Algunas entidades se han fusionado, otras han iniciado procesos de absorción, y varias financieras han cumplido con las exigencias para pasar a operar como bancos. Expertos analizaron este fenómeno como parte de una consolidación del sistema financiero, destacando que el crecimiento y fortalecimiento de las entidades contribuye a reducir su vulnerabilidad.

Invertirán US$ 2.000 millones en Paraguay en los próximos tres años para impulsar infraestructura y generar empleo

Ajay Banga, presidente del Banco Mundial, realizó el anuncio tras reunirse con autoridades nacionales en el Palacio de Gobierno. Por su parte, el ministro de Economía, Carlos Fernández Valdovinos, aclaró que esta inversión se suma a los US$ 1.000 millones ya comprometidos por el Banco Interamericano de Desarrollo (BID), alcanzando así un total de US$ 2.000 millones destinados al sector privado y al desarrollo de infraestructura local.

Capidev Tech, el salto de un emprendedor que abrió su propia startup de soluciones digitales

(Por BR) La digitalización se convirtió en una necesidad ineludible para las empresas que buscan mantenerse competitivas. En este contexto, Capidev Tech emerge como un actor clave en la transformación digital en Paraguay. Liderada por Jorge Garcete, CEO y fundador, esta startup nació con la misión de ofrecer soluciones digitales innovadoras a distintos sectores del mercado, con una visión de expansión global.

Vincent Café: el arte de Van Gogh convertido en experiencia sensorial y buen café

(Por LA) Ubicado en la zona sur de Fernando de la Mora, Vincent Café es una experiencia sensorial que fusiona dos pasiones universales: el arte y el café. Con una decoración inspirada en las obras de su pintor favorito, Vincent Van Gogh, y un menú que deleita tanto a los amantes de lo dulce como de lo salado, Leticia Ferreira creó un espacio único para los conocedores del buen café y las manifestaciones artísticas.