Buscan concienciar sobre la enfermedad de Fabry: una de las afecciones raras existentes en Paraguay

En 2012 la organización Fabry International Network (FIN) estableció que abril sea el Mes de Fabry, con el objetivo de concienciar sobre esta rara enfermedad infradiagnosticada, pero tratable. La conmemoración busca educar a los pacientes y sus familias para una mejor comprensión, de manera que lleven una vida mejor y más larga.


 

Image description

Todos los años en el mes de abril se impulsa a la concientización sobre la enfermedad de Fabry, con el fin de educar a la comunidad, desde los pacientes y familiares, cuidadores, profesionales de la salud y la población en general para mejorar el reconocimiento, el diagnóstico, la comprensión y el manejo de la enfermedad.

¿Qué es la enfermedad de Fabry?
Es un trastorno metabólico que se produce por el déficit de la enzima lisosomal alfa galactosidasa. Su transmisión está ligada al cromosoma X y es más frecuente en las mujeres pero se presenta con mayor severidad en los hombres.

La enfermedad de Fabry se da en niños y adultos y se desarrolla a lo largo del tiempo de manera progresiva, causando gradualmente más daños en el cuerpo. En varios casos se desarrolla desde la niñez, de manera silenciosa y sin síntomas ni dolencias.

La patología es considerada una de las casi 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo. En 2017 el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social registraba cuatro casos de la enfermedad de Fabry en Paraguay.

Sus síntomas y signos a tener en cuenta
Según los especialistas, la enfermedad de Fabry va afectando progresivamente diversos órganos y tejidos principalmente el corazón y riñón, pero también la piel, el oído y el sistema nervioso.

Las manifestaciones típicas se dan a nivel renal (enfermedad renal crónica) y cardíaco (aumento de volumen del corazón); del sistema nervioso periférico, que cursan con crisis de dolor y acroparestesias que afectan a las partes acras (manos y pies);  afectación del sistema nervioso central en forma de accidentes cerebrovasculares (ictus) que cuando se produce antes de los 50 años sin causa concreta, serían una señal de alerta de posible enfermedad de Fabry; aparición de angioqueratomas localizados en la cintura abdominal, la zona genital y las nalgas; escasa sudoración y baja tolerancia al calor; así como manifestaciones gastrointestinales generalmente en forma de dolores abdominales y diarrea.

Detección y tratamiento adecuado
La concienciación sobre la detección y tratamiento temprano es clave para reducir problemas de salud graves. Algunos de sus síntomas pueden empeorar y aparecer síntomas nuevos. Estos pueden empezar en la infancia y a menudo varían significativamente de una persona a otra.

Si la enfermedad se detecta de forma temprana, los médicos pueden supervisar a los pacientes afectados y tratar la enfermedad de forma adecuada, con el objetivo de ralentizar su progresión y mejorar su calidad de vida.

Tu opinión enriquece este artículo:

El ajo paraguayo vuelve a brotar: con inversión de G. 3.500 millones proyectan cuadruplicar producción

(Por SR) Después de décadas de abandono, Paraguay busca reactivar con fuerza el cultivo del ajo. A través de una inversión estatal de G. 3.500 millones, el Ministerio de Agricultura y Ganadería (MAG) lanzó un ambicioso plan piloto de reactivación que permitirá aumentar de 7 a 28 hectáreas la superficie sembrada en este 2025. Con este salto, se proyecta cuadruplicar la producción nacional y cubrir al menos 12 días del consumo anual con ajo cultivado localmente.

Zuckerberg: “Facebook ya no cumple con su propósito original; ahora se centra en videos de tendencia, problemas globales y una interacción masiva, dejando atrás la interacción social íntima”

(Por Taylor, con Otero) Mark Zuckerberg ha verbalizado lo que millones de usuarios han intuido durante años: Facebook ya no es ese espacio íntimo donde compartíamos fotos de familia, mensajes de cumpleaños o recuerdos con amigos. “Ya no cumple su propósito original”, ha reconocido el CEO de Meta.

(Contenido valor: 4 minutos de lectura)

McDonald’s anuncia el cierre de CosMc’s, su tienda especialista en bebidas: ¿qué revela esta decisión?

(Por Maurizio y Maqueda) En un escenario donde las marcas más poderosas del mundo parecen perder el rumbo ante las nuevas tendencias de consumo, la decisión de McDonald’s de discontinuar su concepto CosMc’s en EEUU — apenas dos años después de su lanzamiento — deja una huella profunda en el universo del marketing y la innovación en foodservice.

(Lectura de alto valor estratégico: 5 minutos)

Kyrios cruza fronteras: concreta acuerdo con Vasco da Gama e invierte unos US$ 300.000 para expandir su producción

(Por BR) Un uniforme que lleva la tradición y la pasión cruzmaltina en cada detalle es el de Vasco da Gama, y en ese sentido Kyrios Paraguay se une a esta tradición. La empresa está ubicada en la ciudad fronteriza de Presidente Franco, donde la cultura paraguaya y brasileña se entrelazan. Luis Bogado, director de LUAN Deportes SA (razón social de la marca), viene desarrollando una alianza para vestir al emblemático club de Brasil.